Odyssée
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 Histoire de ne plus avoir à en parler. Ma santé.

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Léo
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Léo


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MessageSujet: Histoire de ne plus avoir à en parler. Ma santé.   Histoire de ne plus avoir à en parler. Ma santé. EmptyMer 2 Nov - 16:12

J’ai 31 ans, je suis en obésité morbide, je souffre d’une hypothyroïdie d’hachimoto, un adénome hypophysaire de 6mm, de dermite séborrhée (semblant découler de l’adénome)


Un enfer. Je ne trouve pas d’autre mot qu’un enfer quand je me sens vidé de mes forces, incapable de raisonner quand le sommeil me fuit, me laissant dans un état de fatigue nécéssitant le repos.

Le sommeil n’a jamais été facile pour moi, fragile, fuyant. Ses dernières années, c’est devenu pire. Un sommeil d’une ou deux heure, je me réveille bien plus fatigué que quand je me suis couché, et impossible de retrouver le sommeil tant que je ne suis pas à la limite de m’évanouir, a peu pres 12 heures plus tard après avoir passé tout ce temps comme dans un état proche de cette sensation qu’on a avant d’avoir des fourmis. Je me sens prisonnier de ma fatigue qui n’est pas à un petit niveau car après avoir « récupérer » un peu je reste dans un état comme assommé.

Aujourd’hui j’ai peur d’aller dormir et de me cogner sur ce mur d’anti sommeil qui me tue et m’épuise.
Si je n’avais quelques nuits de sommeil normal de temps en temps, je pense que je serais devenus fou aujourd’hui, ou pire.

Car plus loin que d’être dans ce brouillard, il y a les gens que vous croisez, qui ne comprennent pas que vous soyez si mal en point alors que vous ne présentez pas d’handicap physique visuel… Faut il que je m’arrache els jambes pour qu’on me considère mal en point ???

D’où cela vient il ? Adénome hypophysaire, diagnostiqué et vu sur irm. 6mm d’adénome au milieu de mon hypophyse de 8 mm, comprimant la chose, et inopérable car « trop mal placée » et on préfère me réorienter vers une autre hypothèse, pour le moins absurde « Micro épilepsie » maladie du nourrisson… je sais que je suis un beau bébé, mais quand même……
De cette fatigue nerveuse ou de l’adénome découlent d’autre « dégâts » sur mon organisme, station debout prolongée impossible lorsque je n’ai que peu dormis, sens de l’orientation qui disparaît, sens de l’équilibre qui par moment semble s’en aller quelques secondes pour me laisser tituber et me rattraper à ce que je peux…

Ma mémoire qui n’était déjà pas très bonne en temps normal semble avoir des « blancs » tant sur l’immédiat, sur le récent que sur le long terme. L’impression de « toujours chercher mes clés » mais pour tout, mes affaires, mes idées, certains mots semblent aussi m’échapper totalement, pourtant courant et je reste parfois plusieurs minutes a tenter de me rappeler ce mot.

Ma vue aussi qui était stabilisée depuis quelques années s’est remise a chuter, l’adénome étant réputé pour « presser » sur les nerfs optiques.

A coté de ça, j’ai des symptômes « bonus », dermite séborrhée, irritabilité, sensation d’éloignement de tout, un peu comme si on me coupait du monde dans un gros bout de coton. Une tendance à m’endormir quand la fatigue prend le dessus, parfois même après m’être réveillée. Une fragilité physique aux soucis de santé. (J’ai, actuellement, des soucis au niveaux des reins, supposition de calculs rénaux, scanner pour confirmation le 15/11/11)

Mon objectif professionnel…
Voyez vous, j’avais déjà dus changé d’orientation de métier car mon dos m’avait signaler son refus de métier trop physique par un blocage complet qui m’a coller au lit pendent plusieurs moi, aujourd’hui encore j’en ai des relance (selon mon médecin, ces contractions musculaires « pourraient » découler de ces problème thyroïde/adénome » mais ce n’est pas possible aujourd’hui de l’affirmer clairement.

J’étais supposé devenir animateur en centre d’accueil, voir directeur. Mais cette voie m’est fermée. Comment faire ce travail éreintant alors que je n’ai déjà pas la force d’avoir une vie « basique » ?

Voilà, je dors peu, je me fatigue très vite, voir trop vite, de grosses pertes d’équilibre et des « évanouissements » un peu trop souvent lorsque je n’en peu plus.

Je n’ai plus de vie sociale, car m’engager à aller voir des amis revient au même que de vouloir aller au taf, je faisais de l’animation médiévale en week end, en représentation dans des villages et villes. Cela non plus je ne le peux plus, car si je ne dors pas avant, je ne sers a rien et je passe le spectacle a dormir dans un coin, ce qui n’est pas vraiment bien vus. Tant du public que par mes éventuels compagnons d’animation…

Je ne vous cache pas que j’ai des idées sombres assez souvent, et malgré tout je ne songe pas à aller plus loin dans cette voix
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Najara
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MessageSujet: Re: Histoire de ne plus avoir à en parler. Ma santé.   Histoire de ne plus avoir à en parler. Ma santé. EmptySam 5 Nov - 13:18

A toi de voir si tu veux répondre ou pas :

- Tu dis que tu n'as pas d'handicap physique visuel, pourtant tu dis être affecté d'obésité morbide(je sais pas ce que veut dire le qualificatif "morbide" appliqué à l'obésité), je ne comprends pas vraiment ces deux éléments.
Jte souhaite de trouver des gens qui soient suffisamment proches pour geeker un peu avec toi (au minimum) de temps en temps.

- Tu as dit que les médecins préféraient ne rien faire à cause de la position de ta tumeur; est ce que ça veut dire que tu ne reçois aucun traitement, meme pour contrebalancer les symptomes sans traiter la maladie ?
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Léo
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Léo


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MessageSujet: Re: Histoire de ne plus avoir à en parler. Ma santé.   Histoire de ne plus avoir à en parler. Ma santé. EmptySam 5 Nov - 14:41

On est dans un pays intelligent, être gros n'est pas un handicap, c'est voulu (alors que l'anorexie est toujours constatée comme maladie).
L’obésité se calcul en rapport "taille-poid", avec des standards de rang pour le poids selon la taille (je fais 1 m 86, je suis "supposé" peser 86 kg, j'en pèse 140 (au passage, étant descendu à 108 avant l'aggravation de ma maladie, je ne vois pas trop comment passer en dessous des 108 kg :/ fin bon, les médecins...)

Et non, fut un temps, on me donnais de hydrocortisone, mais le problème est que je me blesse facilement, et l'hydro cortisol permet aux infections de grimper à toute allure dans le corps, j'ai eu un soucis avec un de mes chats fugueur qui, de peur ma bouffé la main gauche, deux jours plus tard, ma main était gonflée, j'étais pas bien. on a vu un docteur qui a nettoyer et coupé dedans et m'a refilée de mauvais antibiotique (ne ciblant pas la griffe du chat) et je me suis retrouvé avec une ligne rouge qui remontait de la main vers le cœur. On est retourné à l'hosto, et là, ils ont eu la trouille, parce que ce genre de chose signifie "mort par infection du cœur (mort douloureuse garantie).
Donc ou je vais mieux en prenant de l’hydrocortisone, mais je serait sous antibiotique à la moindre petite coupure, ou je reste "mal" mais avec l'option de pas "pourrir" sur pied...

Et je ne peux pas en prendre "de temps en temps" car c'est un produit qui reste plusieurs mois dans l'organisme.
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Najara
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MessageSujet: Re: Histoire de ne plus avoir à en parler. Ma santé.   Histoire de ne plus avoir à en parler. Ma santé. EmptyDim 6 Nov - 14:05

Tu n'as pas un moyen de faire du sport sans risques ?
Ca pourrait t'aider a mieux vivre, je pense.
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Léo
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MessageSujet: Re: Histoire de ne plus avoir à en parler. Ma santé.   Histoire de ne plus avoir à en parler. Ma santé. EmptyDim 6 Nov - 18:18

Pour faire du sport, faut une certaine résistance physique, et du tonus, je n'ai ni l'un ni l'autre Sad
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